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Mani Tese

Associazioni di patologia per la difesa e il sostegno delle persone malate

A tutti è capitato, almeno una volta nella vita, di vivere l’esperienza della malattia, questa dolorosa pausa dai normali ritmi quotidiani costruiti nel tempo e che danno sicurezza. A volte passa velocemente, senza lasciare troppi segni e facendoci tornare presto alla normalità; altre volte ci lascia nel caos,  sconvolge i nostri piani e ci costringe a ripensare a noi stessi, al nostro corpo, alle nostre relazioni, al futuro e al senso stesso della vita.
A volte ci isoliamo nella nostra malattia perché crediamo che gli altri non riescano a capire quello che stiamo vivendo. Ma il contatto con gli altri, come scrive Silvia Bonino, psicologa e malata di sclerosi multipla, può essere “indispensabile per mettere a fuoco aspetti di cui non riusciamo a renderci conto. Solo il confronto sociale ci aiuta a superare la nostra prospettiva egocentrica e ci consente di vedere la nostra situazione dall’esterno.  Ma gli altri non ci sono di aiuto solo perché offrono un punto di vista diverso: ci permettono di dare alla nostra autobiografia un carattere sociale, nel senso che riusciamo a ricostruire la nostra identità, i nostri progetti, la nostra modalità di realizzarli… Raccontare la propria malattia al medico, all’infermiera, al famigliare, al volontario, all’estraneo diventa un modo per ritrovare se stessi, le proprie possibilità di sviluppo” (Cfr. S. Bonino “Mille fili mi legano qui. Vivere la malattia”, Edizioni Laterza - 2006 Roma - pag. 85).
Ci sono moltissime realtà associative che possono aiutarci in questo percorso di ricerca di senso… sono cosi tante che non basterebbe questo numero della  rivista per elencarle tutte e valorizzare il lavoro che quotidianamente svolgono a fianco dei malati. Ma vogliamo almeno cominciare dalle organizzazioni di patologia operanti nel settore “sanità” presenti in Trentino, sperando che possa essere di aiuto a chi ha – o avrà – bisogno di una mano tesa per sentirsi compreso, difeso, sostenuto e accompagnato… e sperando che possa essere uno stimolo per tutti coloro che vogliono sentirsi utili agli altri dedicando il proprio tempo al volontariato.

ASSOCIAZIONI NAZIONALI CON SEDE IN TRENTINO

AIC – Associazione Italiana Celiachia

È un’associazione presente in diverse regioni italiane che si occupa delle persone affette da celiachia o da dermatite erpetiforme. Le principali finalità sono il miglioramento della condizione di vita delle persone affette da tali patologie, il sostegno nell’acquisizione di una piena e corretta consapevolezza della propria condizione e la diffusione di una corretta e ampia conoscenza della celiachia e della dermatite erpetiforme nella società.

Riferimenti provinciali: AIC TRENTINO
Via Bolghera 9, Trento – tel. 0461 391553 – sportellosoci@aictrentino.itwww.aictrentino.it


A.I.F.A. - Associazione Italiana Famiglie ADHD Onlus

È un’associazione di famiglie di bambini affetti da sindrome ADHD (deficit di attenzione e iperattività). Si prefigge di coordinare e favorire i contatti tra famiglie con problemi di ADHD, di difendere i diritti dei bambini ADHD e delle loro famiglie per migliorare l’accettabilità sociale del disturbo e la loro qualità di vita, di favorire la diffusione delle conoscenze scientifiche sull’ADHD e le sue terapie, di favorire i coordinamento tra le varie strutture coinvolte nella vita quotidiana del bambino e di coinvolgere e collaborare con Enti locali e Statali, Ministeri, Aziende Sanitarie Locali, Aziende Ospedaliere e Università, Istituti privati, Società scientifiche, Associazioni Culturali e Onlus.
Riferimenti provinciali: A.I.F.A. ONLUS
tel. 393 8344203 – referente.trento@aifa.it - www.aifaonlus.it


AIL - Associazione Italiana contro le leucemie, linfomi e mieloma

È sorta con lo scopo di operare in favore dei leucemici e altri emopatici della provincia di Trento e delle loro famiglie, collaborando con i Centri oncoematologici di riferimento per i malati di leucemia,linfoma e mieloma, facilitando gli scambi di informazione scientifica, incoraggiando gli studi e le ricerche per la prevenzione e la cura delle leucemie, supportando e fornendo informazioni logistiche ai pazienti e loro familiari, operando anche in modo congiunto con le autorità sanitarie locali.
Riferimenti provinciali: AIL TRENTINO
Via Dietro le Mura 13, Trento – tel. 0461 985098 – info@ailtrentino.it – www.ailtrentino.it


AIPA - Associazione Italiana Pazienti Anticoagulati

Si propone di aiutare i pazienti in trattamento con anticoagulanti orali ad affrontare la loro condizione a rischio con una adeguata informazione e specifica assistenza medica e/o psicologica. Propone iniziative di vario tipo che abbiano una funzione educativa permanente tale da consentire una migliore qualità della vita. Sollecita le autorità sanitarie per l’istituzione di “centri di sorveglianza dell’anticoagulazione” che adottino metodi unificati di analisi al fine di garantire mobilità e sicurezza ai pazienti.
Riferimenti provinciali: AIPA
Viale De Gasperi 31, Cles c/o ospedale. Valli del Noce – tel. 340 0879561 (Valentini Margherita) - meghival@libero.itwww.federaipa.com

 

AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multipla Onlus

Fornisce assistenza socio-sanitaria ai portatori di sclerosi multipla e patologie similari e ai loro familiari, in particolare attraverso: il supporto nelle attività quotidiane alle persone con limitate capacità motorie, lo svolgimento di attività di benessere dedicate alla persona, l’affiancamento a figure specialistiche (osteopata), il servizio trasporto, le attività culturali e motorie di gruppo, l’organizzazione di seminari e corsi adattati alle persone SM.
Riferimenti provinciali: AISM
via Tommaseo 6, Rovereto – tel. 0464 437970 – aism.trento@gmail.comwww.aism.it


A.L.I.Ce. – Associazione per la lotta all’Ictus Cerebrale

È una Federazione di Associazioni Regionali rivolta a persone colpite da ictus e loro familiari che, tra le diverse attività, si propone di: diffondere l’informazione sulla curabilità della malattia; creare un collegamento tra pazienti, familiari e figure sanitarie al fine di facilitare al massimo il recupero funzionale, limitare le complicanze e consentire un rapido inserimento della persona colpita da ictus nell’ambiente familiare, sociale e lavorativo; facilitare l’informazione per un tempestivo riconoscimento dei primi sintomi così come delle condizioni che ne favoriscono l’insorgenza; tutelare il diritto dei pazienti ad avere su tutto il territorio nazionale livelli di assistenza dignitosi, uniformi ed omogenei; sollecitare l’istituzione di centri specializzati per la prevenzione, la diagnosi, la cura e la riabilitazione delle persone colpite da ictus e ad attuare progetti concreti di screening.
Riferimenti provinciali: A.L.I.Ce.
c/o U. O. Neurologia Ospedale S. Chiara – Largo Medaglie d’Oro 9, Trento – tel. 0461 903281
domenicomarco.bonifati@apss.tn.itelisabetta.gremes@apss.tn.itwww.aliceitalia.org


ALIR - Associazione Lotta contro l’Insufficienza Respiratoria

È una associazione di pazienti affetti da malattie respiratorie, dei loro familiari e del personale sanitario che li segue. Si propone di affrontare la lotta all’insufficienza respiratoria con riferimento ai pazienti con broncopneumopatie croniche attraverso attività culturali, informative e assistenziali, mirate alla conoscenza delle principali patologie respiratorie, alla loro prevenzione, alla cura e all’assistenza dei pazienti.
Riferimenti provinciali: ALIR
via al Torrione 6, Trento – tel. 0461 986166 – info@alirtrentino.itwww.alirtrentino.it

AMICI Onlus - Associazione per le malattie infiammatorie croniche dell‘Intestino

Intende garantire agli ammalati di colite ulcerosa e morbo di Crohn un più sereno inserimento nell’ambito familiare e sociale, rimuovendo gli ostacoli che impediscono, di fatto, la piena realizzazione sociale di questi malati: attualmente, infatti, le cause di queste patologie sono sconosciute all’opinione pubblica e alla legislazione e sino a quando non saranno individuate e trovate le conseguenti terapie risolutive, il numero di malati è destinato ad aumentare.
Riferimenti: AMICI Onlus
Via Dr. Streiter 4, c/o Federazione per il Sociale e la Salute, Bolzano 

Per il Trentino: Laura Colapietro – cel. 339 5292997 – laura.colapietro@amiciitalia.net www.amiciitalia.eu


AIMA – Associazione Italiana Malattia di Alzheimer

È un’Associazione di famiglie che ha l’obiettivo primario di ottenere un miglioramento della qualità della persona affetta da Alzheimer e della sua famiglia nel rispetto della loro volontà e delle loro esigenze. Lo sportello di Rovereto: fornisce informazione e sostegno alle persone che vi si rivolgono e indicazioni specifiche su alcune prestazioni sociosanitarie; opera per la sensibilizzazione e informazione mediante dei percorsi formativi/informativi rivolti ai familiari, operatori e cittadini con tematiche specifiche e mediante interventi nelle scuole; organizza gruppi di sostegno psicologico.
Riferimenti provinciali: AIMA
via Santa Maria 95, Rovereto – tel. 0464 439432 - aimarove@virgilio.itwww.aimarovereto.orgwww.alzheimer-aima.it


ANED – Associazione Nazionale Emodializzati, Dialisi e Trapianto

È un’associazione nazionale costituita di cittadini sottoposti a trattamento dialitico, a trapianto d’organo o a trattamento conservativo per nefropatie croniche, dei loro familiari e di tutti coloro che si interessano alla realizzazione degli scopi dell’Associazione. L’opera di ANED si concentra su tre obiettivi principali: la prevenzione delle malattie renali; un posto dialisi per tutti e il più possibile vicino a casa; il potenziamento dei trapianti renali.
Riferimenti provinciali: ANED
Via Bronzetti 29, Trento – tel. 0461 916404 – anedtrentino@virgilio.itwww.anedtrentino.org


ANVOLT - Associazione Nazionale Volontari Lotta contro i Tumori Onlus

Persegue finalità di solidarietà sociale e sanitaria rivolta a persone con patologie tumorali. Svolge attività in moltissimi settori, tra i quali: assistenza socio-sanitaria intra e extra ospedaliera, sostegno anche economico per le famiglie più disagiate, iniziative ricreative e culturali per i malati e le loro famiglie, informazione e orientamento della popolazione per l’accesso alle strutture sanitarie, servizio socio-sanitario e sostegno psicologico in favore degli ammalati e dei loro familiari.
Riferimenti provinciali: ANVOLT

Trento, via Prepositura, 32 – tel. 0461 232036 – trento@anvolt.org
Rovereto, Corso Rosmini, 8 – tel. 0464 420421 – rovereto@anvolt.org
Predazzo, Via Verdi, 16 – tel. 0464 420421 – www.anvolt.org


LIFC – Lega Italiana Fibrosi Cistica

È un’Associazione nazionale senza scopo di lucro che si occupa della vita dei pazienti con fibrosi cistica e delle loro famiglie. Si propone principalmente di tutelare le esigenze e gli interessi dei pazienti e delle loro famiglie per migliorare la qualità della loro vita ed essere un centro di raccolta e di scambio di informazioni su come affrontare la quotidianità da parte della persona con la malattia e dei familiari. La sede trentina opera in stretto contatto con l’assistenza medica sul territorio e con il Centro di Supporto dedicato alla Fibrosi Cistica, istituito presso il Reparto di Pediatria del Centro Ospedaliero di Rovereto.
Riferimenti provinciali: LIFC TRENTINO
Località Lago 18, Dro – tel. 338 6429133 – lifc.trentino@libero.itwww.trentino.fibrosicistica.it

LILA Trentino - Lega Italiana per la Lotta contro l’Aids

È un’associazione senza scopo di lucro che agisce sull’intero territorio nazionale attraverso le sue sedi locali. Ha come finalità principali: promuovere e tutelare il diritto alla salute, affermare principi e relazioni di solidarietà, lottare contro ogni forma di violazione dei diritti umani, civili e di cittadinanza delle persone sieropositive o con Aids e delle comunità più colpite dall’infezione; promuovere il protagonismo, la diretta responsabilità e la piena partecipazione alla vita sociale e civile delle persone HIV sieropositive e con AIDS; proporre politiche culturali, sociali, preventive e sanitarie intorno alle tematiche dell’infezione del virus HIV, capaci di suscitare risposte concrete al superamento delle diverse problematiche inerenti all’AIDS.
Riferimenti provinciali: LILA
Via Fratelli Bronzetti 29, Trento – tel. 0461 390112 – info@lilatrentino.itwww.lila.it


LILT – Lega Italiana per la lotta contro i tumori

È un’associazione con diverse sedi sul territorio italiano, orientata alla prevenzione e diagnosi dei tumore e al sostegno dei malati. La sezione di Trento è riconosciuta è iscritta nel registro delle Organizzazioni di volontariato locale e ha delegazioni a Rovereto, Borgo Valsugana, Cavalese, Cavedine, Cles, Mezzano, Pergine, Riva, Tione. In particolare, svolge attività di: prevenzione primaria (divulgazione materiale di educazione alla salute, campagne di sensibilizzazione, conferenze, incontri nelle scuole); diagnosi precoce – visite (dermatologia e prevenzione del melanoma, ginecologia e Pap-Test, senologia,
urologia, oncologia generale); riabilitazione fisioterapica e trattamento del linfedema, ginnastica riabilitativa e Nordic Walking; sostegno psicologico per pazienti e familiari; ospitalità in Casa Accoglienza (adulti) e in Appartamento (bambini in protonterapia); presenza volontari, per aiuto e ascolto, in ospedale a Trento e Rovereto; gruppo “Donne come prima” a sostegno donne operate al seno; sportello oncologico informativo su legislazione e diritti del malato; sostegno a ricerca medica ed epidemiologica, formazione di personale medico-sanitario.
Riferimenti provinciali: LILT
Corso III Novembre 134, Trento – tel. 0461 922733 – info@lilttrento.it – www.lilttrento.it


Progetto Emo-Casa (Associazione contro la leucemia e le altre emopatie)

Progetto Emo-Casa opera nel campo della patologia ematico-tumorale, promuovendo interventi completamente gratuiti per l’ammalato al fine di offrirgli una dignitosa permanenza nel contesto familiare e riducendo significativamente il ricorso ai ricoveri nella struttura ospedaliera e ai controlli ambulatoriali.
Riferimenti provinciali: PROGETTO EMO-CASA
Via Zara, 4, Trento – tel. 0461 235948 – info@emo-casa.comwww.emo-casa.com


UILDM - Unione italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Onlus

La UILDM è l’Associazione nazionale di riferimento per le persone affette da distrofie e altre malattie neuromuscolari. Fondata nel 1961 si prefigge soprattutto di promuovere con tutti i mezzi la ricerca scientifica e l’informazione sanitaria sulle distrofie muscolari progressive e sulle altre patologie neuromuscolari e di promuovere e favorire l’inclusione sociale delle persone con disabilità.
Riferimenti regionali: UILDM
Via Bari 16/a, Bolzano - telefono 0471 920909 - uildm.bz@gmail.com - www.uildmbz.it (sito in costruzione) - www.uildm.org

ASSOCIAZIONI PROVINCIALI

Alzheimer Trento

È nata nel 1998, con l’obiettivo di garantire anche nella nostra provincia: la diffusione dell’informazione e la sensibilizzazione dell’opinione pubblica e delle istituzioni sulla malattia di Alzheimer e le altre forme di demenza; lo sviluppo di servizi sanitari e sociali adeguati; il sostegno e la tutela dell’ammalato e dei familiari; la promozione della ricerca scientifica; un punto di riferimento per tutti coloro che si occupano di questa malattia.
Informazioni: via al Torrione 6, Trento – tel. 0461 230775 – info@alzheimertrento.orgwww.alzheimertrento.org


Accogliamo l’Alzheimer Onlus

Si pone l’obiettivo di favorire la conoscenza della malattia e problematiche ad essa correlate, al fine di migliorare la qualità della vita dei malati e dei loro familiari. In particolare si prefigge di organizzare seminari, convegni e conferenze sul tema, corsi e moduli formativi di intervento, relazione e cura dei malati e gestire iniziative di confronto e di scambio tra familiari e soggetti affetti dalla malattia, con l’introduzione di nuovi modelli di approccio relazionale e sensoriale.
Informazioni: via Genova 84, Pinzolo, c/o Centro Residenziale Abelardo Collini – www.apsp-pinzolo.it


ADGT - Associazione diabete giovanile della Provincia Autonoma di Trento

È composta da un gruppo di genitori che svolgono un compito d’informazione e aiuto ai giovani con il diabete e alle loro famiglie, in stretta collaborazione con l’UO di pediatria di Trento. Si propone di: promuovere e favorire la conoscenza del diabete giovanile nell’opinione pubblica; rappresentare un punto di riferimento per i ragazzi con il diabete e le loro famiglie; favorire e garantire una adeguata assistenza sanitaria su tutto il territorio provinciale; collaborare con gli organismi politici amministrativi e sanitari per garantire un’adeguata tutela dei loro diritti; istruire ed educare i giovani con diabete e le loro famiglie; favorire l’inserimento dei bambini nella scuola e nello sport e dei ragazzi nel mondo del lavoro.
Informazioni: via Bronzetti 29, Trento – tel. 0461 930464 – adgtrento@gmail.comwww.adgt.it


AET - Associazione Emofilici Trentini Gabriele Folgheraiter

L’associazione si propone principalmente di favorire l’informazione agli emofilici e ai medici curanti, promuovere studi e ricerche sull’emofilia, assistere gli emofilici dal punto di vista medico, sociale, educativo, dell’avviamento professionale e della vita familiare.
Informazioni: Servizio Immunoematologia e Trasfusione con Centro dell’Emofilia - Ospedale “S. Chiara” - Largo Medaglie D’Oro 9, Trento

Segretario A.E.T. ing. Fabrizio Filippi - ingfabriziofilippi@gmail.comwww.associazioneemofilicitrentini.it


ALMAC - Associazione per la Lotta Alle Malattie Cardiovascolari

È nata per sviluppare e potenziare la lotta contro le malattie cardiovascolari con interventi nel campo epidemiologico, preventivo diagnostico, terapeutico, riabilitativo e a sostenere gli interessi morali e materiali di pazienti soci e non cardiopatici o di altre patologie. In Vallagarina si qualifica anche come “servizio alimentare” a favore di singoli e famiglie disagiate.
Informazioni: Rovereto, via Savioli 10 – tel. 0464 415055 - Trento, via Sighele 5 – tel. 348 0925629 - Mezzolombardo, via Roma 13

info@almaconlus.it www.almaconlus.it

AAMI – Associazione Amiloidosi Italiana

L’A.AM.I. è un’organizzazione di volontariato con sede a Rovereto, formata da malati di amiloidosi e dai loro familiari. Mira a promuovere la diffusione della conoscenza dei vari aspetti della malattia e della relativa prevenzione e a sostenere i malati e le loro famiglie nel reperimento di informazioni.
Informazioni: Rovereto, via San Francesco 1 – tel. 346 7344101 (lun-ven dalle 18.00 alle 19.00) - aamiamiloidosi@libero.it


APT – Associazione Parkinson Trento

L’Associazione costituisce un punto di riferimento valido e concreto che cerca di dare voce e risposta alle necessità della persona con Parkinson e ai suoi famigliari. A tal fine: coinvolge gli ammalati ed i loro familiari per toglierli dal pesante stato di isolamento in cui spesso si trovano; sensibilizza l’ente pubblico per migliorare strutture e servizi idonei alle necessità dei malati; organizza convegni ed incontri per approfondire i vari aspetti della malattia; collabora con gli Sportelli Parkinson presso le U.O. di Neurologia degli Ospedali di Trento e Rovereto; programma attività rivolte a tutti i soci.
Informazioni: via Fratelli Bronzetti 29, Trento – tel. 0461 931943 - parkinson.trento@gmail.comwww.parkinson-trento.it


ATD – Associazione Trentina Diabetici

L’Associazione Trentina Diabetici è impegnata per il conseguimento dei seguenti scopi: sensibilizzare gli organi politici e sanitari, affinchè strutture, mezzi, personale medico e paramedico, organizzazione del servizio, siano adeguati alle possibilità odierne di curare la malattia diabetica per prevenirne le complicanze; svolgere un ruolo di collegamento e di promozione di iniziative atte alla informazione e formazione del diabetico rispetto alle tecniche di autocontrollo, autogestione, alimentazione, moto, novità terapeutiche, complicanze; raccogliere la voce, i bisogni degli associati e trasferirli sotto forma di proposte o di richieste nelle sedi di competenza; ottenere la totale gratuità di tutte le prestazioni sanitarie connesse al diabete.
Informazioni: via al Torrione 6, Trento – telefono 0461 985795 – atdtrento@yahoo.it


ATFC - Associazione Trentina Fibrosi Cistica Onlus

È un’organizzazione senza fini di lucro nata nel 2005 su iniziativa di alcuni genitori e sostenitori per essere un punto di riferimento per i pazienti e loro famigliari e di sostegno e supporto nei confronti della Istituzioni, attivandosi per garantire i diritti del malato. Opera sul territorio provinciale con varie iniziative per sensibilizzare l’opinione pubblica verso la fibrosi cistica, sostenere il Centro Provinciale di Supporto per la cura della Fibrosi Cistica dell’Ospedale Santa Maria del Carmine di Rovereto e sostenere la ricerca scientifica.
Informazioni: Via Soprasasso 1, Gardolo (TN) – tel. 340 5228888 - info@associazionetrentinafibrosicistica.itwww.associazionetrentinafibrosicistica.it


ATMAR - Associazione Trentina Malati Reumatici

È nata con l’intento di rappresentare una “casa comune” in cui tutti i malati reumatici del Trentino e i loro famigliari possano riconoscersi e trovare un punto di riferimento e di sostegno per i problemi di ordine assistenziale, sociale, psicologico che incontrano nel corso della malattia. L’Associazione svolge un’ampia serie di attività di tutela in favore di tutte le persone che soffrono di patologie reumatiche, quali: artrite reumatoide, artrite psoriasica, spondilite anchilosante, lupus eritematoso sistemico, sclerodermia, connettiviti, fibromialgia, artrosi, osteoporosi ed altre.
Informazioni: via Al Torrione 6, Trento – tel. 0461 260310 – cellulare 348 3268464 - reumaticitrentino@gmail.com - www.reumaticitrentino.it

Associazione Prevenzione Salute Tutela Diabete Onlus

Viene fondata dalla Presidente Tava Elda nei primi anni 2000. Lo scopo principale è tutelare e promuovere gli interessi delle persone che vivono con il diabete attraverso la prevenzione e la cura. Per fare questo ci avvaliamo di medici che collaborano da anni con la nostra associazione. 
Informazioni: Elda Tava – telefono 328 0630015 – prevenzione.diabete@gmail.com


ARCA - Associazione Ricerca Comportamento Alimentare Onlus

Arca accoglie chi soffre di disturbi alimentari, genitori, parenti e amici, chi è sensibile al problema e persone che seguono queste patologie come scelta professionale, con l’obiettivo comune di creare solidarietà e promuovere strumenti migliori per aiutare chi si trova in difficoltà. L’ARCA non ha intenti diagnostici o terapeutici, ma si propone come punto d’incontro, di dialogo e di consiglio per tutti coloro che si trovano di fronte a queste malattie e non sanno come affrontarle. Si deve trovare il coraggio di parlarne tutti insieme.
Informazioni: Via Fratelli Bronzetti 29, Trento – telefono 0461 390051 - info.arcatrento@gmail.comwww.arcatrento.wordpress.com

 
Cerotto sul Cuore Onlus

Associazione di supporto a tutte le famiglie trentine di bambini e adolescenti cardiopatici e con malattie rare, appoggiata dal reparto di pediatria dell’Ospedale Santa Chiara di Trento. Si propone di raccogliere le difficoltà e risolverle, dare la possibilità di un confronto, dare piccoli e grandi consigli, esserci dove le strutture pubbliche non possono arrivare.
Informazioni: via Bianchetti, Tenno (TN) – info@cerottosulcuore.it www.cerottosulcuore.it


F.O.P. Italia (Fibrodisplasia Ossificante Progressiva)

L’associazione si propone principalmente di contribuire attivamente al miglioramento del patrimonio informativo esistente in Italia circa le necessità e i supporti indispensabili per i malati di F.O.P. e le loro famiglie, in particolare informandoli sulle possibilità di cura, terapie, luoghi di assistenza e primo intervento, suscitare e mantenere l’interesse pubblico sui problemi dei soggetti affetti da tale patologia, fornire informazioni sui servizi, sulla loro collocazione, organizzazione e funzione all’interno delle strutture sanitarie, realizzare servizi di assistenza sociale e socio-sanitaria, nonché di supporto e sostegno dell’associazionismo per l’affermazione dei diritti civili dei malati, promuovere il sorgere di gruppi di lavoro, associazioni, progetti scientifici medici per lo studio della F.O.P, sollecitando anche l’emanazione di specifici provvedimenti legislativi, attuare iniziative di ricerca, formazione e sensibilizzazione dei cittadini e degli enti pubblici sui problemi delle malattie rare (malattie orfane).
Informazioni: via Massa 16, Avio – tel. 0464 685091 – info@fopitalia.itwww.fopitalia.it


UnSognoPerVincere

È un’associazione nata per aiutare i ragazzi affetti da Fibrosi Cistica a vivere emozioni uniche regalando la forza di sorridere alla vita nonostante la malattia. La fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa in occidente, con un’aspettativa di vita di 40 anni, tutto ciò vuol dire che all’età di 25 anni un ragazzo con fibrosi cistica è già oltre metà della sua vita e questo, assieme alle pesanti cure giornaliere a casa e/o in ospedale, grava molto sull’aspetto psicologico dei ragazzi. È per questo che UnSognoPerVincere cerca di far realizzare dei piccoli sogni a delle grandi persone che vivono ogni giorno combattendo contro la malattia senza mai perdere il sorriso.
Informazioni: unsognopervincere@gmail.com - www.unsognopervincere.com

REALTÀ CHE OPERANO NELL’AMBITO DELLE PATOLOGIE RARE

COMITATO I MALATI INVISIBILI

per il sostegno, la condivisione e la promozione di iniziative a favore dei malati orfani di diagnosi e portatori di patologie rare Costituito nell’Aprile 2014 è stato il primo ente no profit in Italia ad interessarsi dei Malati Orfani di Diagnosi, ed è l’unico ad occuparsi di malati adulti affetti da malattie sia genetiche che di altra eziologia per le quali non è stato possibile formulare una diagnosi nonostante un prolungato iter diagnostico. Nella sezione Associazioni di riferimento propone una catalogazione di tutte le associazioni di patologie rare presenti sul territorio.
www.imalatiinvisibili.altervista.org


O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare

È un’agenzia giornalistica dedicata alle malattie rare e ai tumori rari, nata dall’esigenza dei media generalisti e dei cittadini/pazienti di poter identificare, tra la grande quantità di materiale di tematica medica e sanitaria oggi disponibile su Internet, fonti e contenuti realmente affidabili ma al tempo stesso fruibili. Obiettivo dell’agenzia è quello di aumentare la sensibilità dell’opinione pubblica in materia di malattie e tumori rari attraverso una comunicazione chiara e scientificamente corretta su ricerca, sperimentazioni, legislazione, progresso medico-diagnostico, servizi socio sanitari, agevolazioni e assistenza - di livello nazionale e territoriale - di cui i malati possono usufruire.
www.osservatoriomalattierare.it

ORPHANET - Il portale delle malattie rare e dei farmaci orfani

«Nessuna malattia è così rara da non meritare attenzione» - Orphanet è una risorsa unica nel suo genere, che riunisce e incrementa le conoscenze sulle malattie rare, allo scopo di migliorare la diagnosi, la presa in carico e il trattamento dei pazienti con malattia rara. Il suo obiettivo è quello di fornire informazioni di alta qualità sulle malattie rare, e di assicurare un accesso equo alle informazioni che le riguardano per tutti i portatori di interesse. Inoltre, Orphanet provvede ad elaborare una nomenclatura per le malattie rare (l’ORPHA code), il cui utilizzo è essenziale per aumentare la visibilità delle malattie rare nei sistemi informatizzati per la sanità e la ricerca.

www.orpha.net