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La vita è, per definizione, una continua conquista.

Provare, sbagliare, recuperare, per tentare strade nuove in ogni passaggio, in cui vengono richieste competenze vitali ben allenate. Ci sono persone che, più e/o prima di altre, l’hanno capito per scegliere di vivere ogni giorno. Le risorse cui attingono possono diventare un grande insegnamento per tutti noi.

 

Intervista a Maria Carla Bonetta

D: Che cos’è per te la disabilità?

R: È un insieme di cose, comprende elementi positivi e negativi. Può essere una grande opportunità, perché permette di mettersi in gioco, ma genera frustrazione nel cercare di trovare il modo di sentirsi adeguato anche quando si pensa di non esserlo. Alla soglia dei miei 54 anni potrei dire che è un’esperienza all’80% positiva e al 20% negativa, ma pur sempre un’esperienza di vita.

D: Ci sono vari tipi di disabilità?

R: Io vedo due macro aree sotto cui si possono racchiudere tutte le sotto categorie specifiche: la disabilità percepita e la disabilità invisibile (non percepita). Nella prima vi sono tutte le patologie che si possono riscontrare concretamente in modo immediato, e mi riferisco a patologie fisiche ma anche a quelle psichiche evidenti. Nell’area della disabilità invisibile vi sono invece tutte quelle patologie nascoste che possono colpire i grandi organi interni ma anche situazioni che obbligano a dover mettere in campo abilità differenti, se per disabilità intendiamo proprio una “diversa abilità”. In questo possiamo quindi considerare anche il mobbing, la violenza psichica e fisica non denunciata e molto altro.

D: Che cosa accomuna i disabili fra loro?

R: In primis, la disabilità di per sé stessa, e poi le emozioni connesse, le emozioni negate, emozioni di cui si ha paura; la rabbia, il volersi ritagliare un posto nel mondo e non riuscirci, voler essere “normali” e non rendersi conto che la normalità non è un concetto che appartiene agli esseri umani. Tutti siamo normali e tutti siamo diversi. Siamo normali nella nostra diversità. Un altro aspetto che ci accomuna è l’accettazione dei propri limiti, del proprio essere: accettare il fatto di essere come si è, e trasformarlo in risorsa. Trasformare quello che ci è stato dato in positività e dono al mondo. Personalmente, se a fine giornata riesco a trovare una cosa bella, allora non sarà mai una giornata negativa. Ma per fare questo, per riuscire a trasformare la difficoltà in opportunità, è necessaria molta forza e tenacia: lo impari a fare nel corso della vita, giorno dopo giorno. “Ti sei mai chiesta perché i pazienti si chiamano così? Perché devono accettare!”  Devi riuscire ad arrivare a un punto, nella tua vita, in cui capisci che quello che ti sei costruita, non sei tu, che lo hai fatto solo per poter essere accettata, ma tu sei altro... e allora è necessario togliersi la corazza e iniziare a dire: “Io sono questa, con i miei limiti ma con anche con la mia forza. Se mi volete accettare, sono così!”.

D: Che cosa accomuna i disabili e le altre persone?

R: Il cercare una forza dentro di sé, che nessun altro può darti. Trovare il proprio equilibrio, il punto esatto fra chi siamo realmente e ciò che costruiamo per essere accettati. Cercare le risorse racchiuse in noi stessi è qualcosa che non riguarda solo la disabilità. Prima di tutto siamo persone, persone che vivono di emozioni,che si trovano a dover fare i conti quotidianamente con problemi di salute spesso invalidanti. Noi disabili probabilmente abbiamo una marcia in più,

in quanto la disabilità ci permette di fermarci prima, e più volte, a riflettere. Se ti fermi a riflettere capisci che la malattia “ti è stata data” per poter fare un percorso di crescita e di conseguenza può essere una grande ricchezza. Se non si trasforma la debolezza in forza, si produce solo rabbia e vittimismo per ciò che ti è successo: in questo modo vivrai male tu e le persone che ti stanno attorno, perché quello che trasmetti è solo astio.

Mia mamma mi diceva “El Signor el da la cros a chi che ga la forza di portarla”, tradotto: il signore dà la croce ha chi ha la forza di portarla. Quindi, nulla è per caso!

18 luglio 2013

Il dolore è un compagno che non mi abbandona mai!

Non importa che vi sia il sole o il brutto tempo,

non importa che sia estate o inverno,

non importa che sia felice o sia triste,

non importa che combatta o rimanga inerte,

non importa che dorma o rimanga sveglia,

non importa che assuma farmaci o faccia ginnastica,

non importa... nessuna condizione mi esonera da averlo sempre al mio fianco.

Quando meno me lo aspetto,

LUI torna prepotente e mi rimette in ginocchio,

mi fa capire che sono una marionetta inerme nelle sue “mani”,

mi fa capire il valore di questa vita,

della mia vita, vissuta nella speranza di un sorriso senza dolore,

mi fa capire che devo vivere oggi,

ORA, intensamente e con il sorriso,

mi fa capire che nulla e dico nulla

è così bello come questa vita a cui mi aggrappo con le unghie e con i denti

e che non vorrei cambiare con nessun’altra al mondo.

Grazie, perché sei tu VITA che mi rendi migliore!

- Maria Carla Bonetta -

 
D: Si potrebbe quindi dire che i disabili attivano le medesime risorse di tutte le persone quando incontrano le difficoltà della vita?

R: Si, solo che i disabili sono obbligati ad attivarle più frequentemente, o anche a farlo prima, in termini di tempo (sto pensando ai bambini). Ma ognuno di noi, quando si sente inadeguato, sfortunato, dovrebbe fermarsi a pensare che ha la cosa più bella e preziosa del mondo, la “vita”! Ci sono persone che si svegliano al mattino, e siccome è brutto tempo si lamentano perché non potranno fare quello che si erano programmati (camminata in montagna, sciata, uscita, festa, etc) rovinandosi così tutta la giornata, e ci sono persone che si alzano la mattina e che non sanno se riusciranno a portare avanti la famiglia

a causa del dolore cronico, o mamme che non possono abbracciare i propri figli perché sono prive delle braccia, ma che trovano sempre un modo, una strategia, un’alternativa per poter sorridere. Fintanto che non si accetta quello che si ha, quello che ci succede, finché non si cerca di trovare il proprio modo

di vivere il quotidiano, si farà sempre fatica... tanta. La base di tutto è l’accettazione. Sono tre i passaggi: consapevolezza della situazione, accettazione e trasformazione.

C’è una frase di Thomas Mann che dice: “Le avversità possono essere delle formidabili occasioni”, io le ho trasformate in opportunità.

Possono essere delle formidabili opportunità se si trasformano le difficoltà in crescita, sfida e risorsa: la crescita ce l’hai, se accetti i tuoi limiti, la sfida, se ti metti costantemente in gioco, e la risorsa, se trasformi i tuoi limiti in opportunità.

D: Quali sono le difficoltà che hai incontrato come donna disabile?

R: Prima che come donna, direi come bambina. Prima delle difficoltà vi sono state le rinunce. Rinunciare a giocare, mangiare, correre, saltare, gioire… queste sono state le prime rinunce di una bambina che non sapeva ancora cosa voleva dire difficoltà. Poi crescendo ho iniziato a capire e sono arrivate le rinunce affiancate alle difficoltà, alla consapevolezza di essere “diversa”. La malattia era una costante e non mi ha dato la possibilità di vivere un’infanzia e un’adolescenza serena. Ho rinunciato a studiare perché la salute non mi permetteva di frequentare le lezioni, ho rinunciato a fare sport, ho rinunciato a molte cose, perché rinunciare era l’unico modo per poter sopravvivere. L’infanzia, la giovinezza e la spensieratezza, sono periodi che non conosco, ma ho imparato ad apprezzare quanto avevo, a cercare dentro di me il vero senso della vita. Quando stai spesso male, sei totalmente concentrato su te stesso e sulla tua malattia che vivi come in una bolla: il mondo fuori va avanti, ma per te non esiste! Poi un giorno mi sono ritrovata ad essere una giovane donna con i normali

impulsi sessuali, con il desiderio di amore ma con la consapevolezza di essere molto diversa dagli altri. A 15 anni mi ero innamorata di un ragazzino, mio vicino di casa; una sera sua nonna era venuta a casa mia ed io in momento di confidenza le avevo esternato i miei sentimenti per suo nipote, ma la risposta che ricevetti è stata: “Cosa vorresti dare tu a mio nipote, che sei sempre ammalata?”. Ecco questa situazione si è riproposta in una miriade di vesti: quando la (ormai ex) suocera ha cercato di convincere il figlio a lasciarmi o quando non sono riuscita a portare avanti una gravidanza a causa della mia salute; quando mi sono chiesta se avrei avuto la forza necessaria per allevare un bambino, o quando tutto questo mi è stato negato perché il mio partner non desiderava avere una famiglia. Le rinunce, le privazioni, lo “stringere i denti” quotidianamente, il dover cercare sempre una risorsa dentro di sé, il dover sorridere anche quando dentro di te sei morta. Ti senti donna a metà, madre negata, una dis-Abile... c’è un mondo di emozioni impossibile da spiegare. Una donna con una disabilità visibile quando la incontri, è immediatamente chiaro quali sono i suoi limiti, non è lo stesso se incontri una donna con disabilità invisibile. Ti accorgi dei suoi limiti mentre la frequenti, la conosci, la vivi e, solitamente, più si fanno evidenti questi limiti e prima c’è la reazione di fuga. Vi racconto un episodio successo sul lavoro nel ‘92: “Nel maggio di quell’anno aspettavo un bimbo e la mia patologia renale ha fatto sì che lo perdessi, di conseguenza ho dovuto assentarmi dal lavoro e al mio rientro, mi erano state tolte tutte le competenze. Non ero più in grado di svolgere delle mansioni che avevo fatto per 6 anni. Ero una disabile nel vero senso della parola, e solo perché mi ero assentata per ovvi motivi. Ho riconquistato il mio lavoro dimostrando che valevo, ma cambiando ufficio e rimettendomi in gioco. Purtroppo dopo meno di un mese, sono stata colpita da un’ischemia cerebrale

e ho dovuto rimanere assente dal lavoro per tre mesi. Al mio rientro ero stata relegata a fare fotocopie”. Nel mondo lavorativo sono stata demansionata più volte e sempre per assenze dovute alle mie patologie. Ogni volta era come se mi togliessero il terreno sotto i piedi, e ogni volta “ricominciavo” più forte e più tenace.

Una donna nel mondo del lavoro deve dimostrare che è affidabile (inteso come presenza ed efficienza), per me è stata una continua salita, un continuo “stringere i denti” per non lasciarmi sopraffare, un continuo dimostrare che esistevo ed avevo un cervello, oltre a delle patologie. Non ho potuto studiare perché la malattia richiedeva tutte le mie forze, ma ho imparato “rubando”, guardando gli altri, ascoltando, leggendo e metabolizzando con il silenzio. Il silenzio è il mio fedele compagno che mi aiuta a ricaricare le batterie, ma anche ad essere quella che sono oggi. Il silenzio è il mondo della consapevolezza!

D: Cosa ti ha spinto a creare la tua associazione?

R: Il desiderio di far capire, nonostante le grandi difficoltà quotidiane, che anche noi abbiamo un cuore, un intelligenza, una voglia di vivere. Il desiderio di essere visti come persone “in primis” e non solo come handicappati. Il desiderio di far sorgere la domanda: “Ma se succedesse anche a me, come vorrei essere trattato?” Il desiderio di evitare ad altre persone la mia stessa sofferenza, le ingiustizie nel mondo del lavoro o nelle relazioni familiari e affettive.

Nei momenti difficili, quando sono molto giù di morale, quando il dolore non mi dà tregua, quando pensare al domani è impossibile e mi assale senso profondo d’inadeguatezza, mi chiedo: “Che senso ha questa vita?” Io sto dando un senso più autentico e personale alla mia VITA attraverso AsTrID, con il mio vissuto e mettendo in gioco chi sono realmente. Attraverso il mio cuore!

 

Combattere a voce alta, è da coraggiosi

Ma più valorosi, conosco

Che assaltano nel petto

La Cavalleria del Dolore

Che vincono, e le nazioni non vedono

Che cadono - e nessuno osserva

I cui occhi morenti, nessun Paese

Guarda con patriottico amore

Confidiamo, che in piumata processione

Per loro, gli Angeli andranno

Schiera dopo Schiera, con passo cadenzato

E Uniformi di neve.

 - Emily Dickinson -

 

Ciò che vuoi, è ciò che puoi!

Intervista a Maria Carla Bonetta
di Vernica Loperfido