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“Accettare la propria disabilità è il primo passo fondamentale per ricominciare a vivere"

 

Quando credi di essere in cima alla vetta, per un banale incidente ti trovi alla base e come un neonato devi re-imparare a vivere per risalire nuovamente. Fino al 24 maggio 2008 la mia vita era frenetica: sveglia al mattino presto, preparavo i bambini di 3 e 7 anni e poi via.Il lavoro di geometra-topografo in Trentino ed in Veneto assorbiva la mia giornata. Il poco tempo libero lo dedicavo alla famiglia ed alla mia grande passione: la corsa in montagna. Nel 1990 ero stato convocato dalla Nazionale Italiana per partecipare alla Coppa del Mondo di Corsa in Montagna tenutasi a Telfes in Austria.

 

Ma il destino era in agguato e il 24 maggio 2008 cambiò la mia vita!

Quel giorno, con mio cognato ed un amico siamo andati al passo Manghen per assistere al passaggio del Giro d’Italia. Giunti in località Calamento decidemmo di fermarci in quanto il luogo era ideale per vedere un bel tratto di strada. Passati gli atleti e la macchina del fine corsa, decidemmo di rientrare. Purtroppo, a metà della discesa in una curva mi trovai di fronte una macchina ed evitarla era impossibile. Mi trovai a terra, appoggiato alla parte anteriore dell’autovettura. Vedevo il mio sangue che usciva dalla testa e scendeva lungo la strada, sentivo un forte dolore al torace, mi toccai le gambe e nella mente passò un fulmine, non le sentivo più!

In quel momento pensai: “Cari amici, ora inizia una nuova vita”. Arrivarono i primi soccorsi, li misi a conoscenza del mio stato, mi immobilizzarono e in ambulanza fui trasportato a valle per salire sull’elisoccorso con destinazione Bolzano: Ospedale di San Maurizio. Erano anni che sognavo un bel giro in elicottero, ma non così, non con quelle emozioni così contrastanti e quei dubbi. Alle 17:30 stavano già facendo i primi accertamenti e l’esito non discostava dalle mie sensazioni, pneumo-torace bilaterale, frattura di due vertebre con fuoriuscita di midollo spinale: paraplegia!

Alle 5:00 del mattino uscii dalla sala operatoria, bello ricucito, con qualche tubo, 10 sacche di sangue nuovo e mi trasferirono in rianimazione al letto numero 15. Dopo la dimissione da Bolzano, iniziai la riabilitazione presso Villa Rosa dove medici, fisioterapisti, terapisti occupazionali ed operatori di reparto mi insegnarono a lavarmi, vestirmi, entrare ed uscire dal letto e successivamente dall’automobile. Fui dimesso il 07 novembre 2008 ed il primo pensiero era come poter recuperare la mia autonomia. Al rientro a casa mi resi conto che dovevo sbarrierarla, nonostante da poco avessimo concluso i lavori di ristrutturazione. Dovevo riadattarla con una piattaforma elevatrice per accedere al garage ed in ufficio così da riprendere il lavoro di geometra; modificare il bagno e renderlo accessibile al nuovo stato e riabituarmi agli spazi. Acquistai un’automobile adattata alla mie esigenze e conseguii la patente speciale. Con l’aiuto di un collaboratore, provai a proseguire nella mia attività di geometra-topografo, ma era difficile poter fare quello che facevo prima e fortunatamente, in seguito, fui assunto da Trentino Network che mi diede l’opportunità di lavorare tramite telelavoro, quindi rimanendo a casa in completa autosufficienza. Molti ostacoli dovevano ancora essere affrontati per vivere più serenamente. Desideravo tanto fare una vacanza con la mia famiglia e ci abbiamo provato soggiornando in hotel, ma abbiamo incontrato disagi e/o situazioni difficili che vincolavano l’autonomia (bagni, camere, ascensori non accessibili), quindi, decidemmo di acquistare un camper ed adattarlo alle mie necessità. Finalmente potevo muovermi agevolmente senza più barriere, visitare città senza dover preventivamente verificare l’accessibilità e vivermi la mia famiglia in totale libertà. Con il tempo, accompagnato dai soci della SAT di Civezzano, che mi trasportavano con la joëlette, ho ripreso le escursioni in montagna arrivando sulla cima del Costalta, del Calisio, in Val d’Ambiez a Malga Fornasa Alta, sul Monte Stivo ed Altissimo. Oggi, sono già trascorsi cinque anni di questa “seconda vita” e permettetemi di dirlo, rispetto a prima vedo e affronto in modo diverso molte situazioni.

Quali? Ve ne elenco solo alcune: 

  • prima, un semplice gradino anche di pochi cm lo superavo, ora se non c’è un percorso alternativo adeguato devo farmi aiutare oppure sono obbligato a rinunciare;

  • prima i marciapiedi ripidi o inclinati trasversalmente non mi creavano nessuna difficoltà, ora sono degli ostacoli che mettono a repentaglio il transito e la mia stabilità;

  • prima i parcheggi per disabili erano invisibili, ora li cerco, e se non sono disponibili o assenti diventa un problema, perché parcheggiare in stalli normali, dove non vi è lo spazio “zebrato”, per chi è in carrozzina o disabile, diventa difficile se non impossibile in quanto non è possibile aprire tutta la portiera per affiancare la carrozzina o poter scendere normalmente. È per questo che i parcheggi per disabili hanno una larghezza maggiore con una “zebratura” a fianco.

Queste sono le barriere esteriori, quelle visibili e che dobbiamo gestire quotidianamente, ma le barriere invisibili e del tutto sconosciute, quelle che ognuno di noi vive nel privato, quelle sono il vero ostacolo. Nel mio caso, aver perso l’uso delle gambe è il problema minore, anzi a volte una fortuna. Infatti, quando mi sposto trovo sempre da sedermi e chi mi vede, percepisce solo l’aspetto esteriore commentandolo per quello che vede.

Ma pochi sanno che:

  • con il trauma ho perso l’uso degli addominali e quindi, il controllo del tronco è molto precario e per vestirmi o spostarmi a letto devo compiere movimenti particolari o farmi aiutare;

  • le gambe sono sempre molto rigide e faccio fatica a raddrizzarle pur assumendo medicinali per ridurre le contrazioni muscolari;

  • non ho il controllo degli sfinteri in quanto alvo e vescica sono neurologici, cosa significa?

Cercherò di spiegarvelo con parole povere sperando di non turbare nessuno:

  • non ho la percezione dell’alvo e quando ho impegni, spero di non trovarmi in difficoltà in quanto non avendo stimoli, ho sempre paura di trovarmi in situazioni spiacevoli e dover rientrare a casa improvvisamente per farmi ripulire come un neonato;

  • non ho la gestione della vescica e quindi ogni 4-5 ore, anche di notte, devo svuotarla mediante autocateterismo, inoltre, porto un sistema collegato ad una sacca che allaccio alla gamba per evitare di trovarmi “bagnato” nonostante il pannolone e questo comporta che oltre al disagio quotidiano debba sempre indossare pantaloni lunghi anche con il caldo;

  • frequentemente devo sottopormi ad iniezioni di botulino in vescica per evitare continue infezioni renali;

  • dormo sempre in posizione fetale con un cuscino fra le gambe al fine di evitare arrossamenti e piaghe da decubito ed un altro dietro alla schiena per sostenere il tronco;

  • da quando sono paraplegico io e mia moglie, non abbiamo più dormito una notte intera, infatti ogni notte devo svegliarla per farmi aiutare a cambiare posizione.

Perché vi ho raccontato tutto questo?

Perché la disabilità non è fatta soltanto da una carrozzina, da una difficoltà a deambulare, dall’assenza di uno o più arti.

La disabilità è anche e soprattutto quella che non si percepisce e che dietro le mura domestiche viene vissuta personalmente e dai propri cari come un bagaglio pesante da affrontare sempre con il sorriso sulle labbra. Chi mi incontra vede il sorriso ed il mio stato fisico ma non può percepire tutto questo, non può percepire i momenti bui, non può percepire il doversi mettere in gioco quotidianamente e nello stesso tempo non può percepire la tenacia e l’amore che mi supporta.

Amo questa vita, amo mia moglie ed i miei figli, amo le persone che mi sono accanto e per questo fino ad ora non mi sono arreso e non intendo farlo oggi!